La thématique abordée dans cet article est celle de l’inclusion à travers la représentation et la stigmatisation du handicap.

Le discours de Monsieur Martin Luther King, du 28 août 1963, connu sous « I have a dream » a fortement inspiré le présent article. Une libre interprétation pourrait donner :

Je vous le dis ici et maintenant, cher public, bien que, oui, bien que nous ayons à faire face à des difficultés aujourd’hui et demain je fais toujours ce rêve : c’est un rêve profondément ancré dans l’idéal de ce colloque international. Je rêve que, un jour, notre pays se lèvera et vivra pleinement la véritable réalité de son credo : « Nous tenons ces vérités pour évidentes par elles-mêmes que tous les Hommes sont créés égaux ». Je rêve que les humains vivront un jour dans une Nation qui n’aura plus de représentations, ni de stigmatisation sur le handicap. Je fais aujourd’hui un rêve !

Au préalable, le handicap est défini par la Loi du 11 février 20051 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, comme :

toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

Généralement, trois critères sont retenus en s’appuyant sur la définition de la Loi de 2005, à savoir :

• déclarer une limitation2 dans une fonction physique, sensorielle ou intellectuelle ;

• avoir une reconnaissance officielle d’un handicap, d’une invalidité ou d’une perte d’autonomie ;

• enfin déclarer une forte restriction3 dans les activités que les gens font habituellement.

En 2008, 12,5 millions de personnes âgées d’au moins 16 ans vivant à domicile en France sont concernés par au moins l’un de ces trois critères, soit 25 % de la population de cette classe d’âge, ce qui représente environ un Français sur six4, ainsi que le démontre le tableau présenté, ci-après.

Tableau 1

Source – DREES – IRDES – INSEE – EHIS 2019, in DREES - Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques - 2022, L’aide et l’action sociales en France : perte d’autonomie, handicap, protection de l’enfance et insertion.

Étant donné que le champ du handicap touche un grand nombre de personnes, il sera intéressant de mieux comprendre les remèdes aux représentations sociales du handicap. La notion de vivre-ensemble viendrait-elle faire évoluer ces représentations en cassant notamment les idées reçues ?

Les idées reçues

Relevons que dans le lot des idées reçues ou stéréotypes sur le handicap, l’essentiel vient du fait que la personne vivant avec un handicap serait essentiellement en fauteuil roulant.

Figure 1 : Pictogramme – Handicap

(Ministère de la culture)

Le handicap ne se réduit pas qu’au fauteuil roulant. Effectivement, le handicap moteur ne représente que 20 % de la population concernée, alors que 80 % des handicaps sont invisibles.

À cet égard, lassée des réflexions au sein des caisses prioritaires des supermarchés, une Sarthoise, Madame Virginie Szpiro, a créé un pictogramme pour symboliser les handicaps invisibles, c’est-à-dire des maladies qui ne se voient pas mais qui « pourrissent »5 la vie de ceux qui en souffrent et leur attirent « parfois les foudres des valides »6.

Figure 2

Source - France Bleue – 25 août 2023 – En ligne : https://www.francebleu.fr/infos/societe/une-sarthoise-invente-un-nouveau-sigle-pour-les-personnes-souffrant-de-handicap-invisible-5326543

D’ailleurs, contrairement aux idées reçues, il n’existe pas un mais des handicaps invisibles. Ils sont situés dans le champ mental, psychique, invalidant (diabète, asthme…) ; il s’agit aussi des TMS7 (lombalgies, tendinites), des troubles dys8 voire des handicaps sensoriels (sourds et malentendants, daltonisme…).

La « personne » concernée par le handicap : au-delà des mots, des acceptions diversifiées

La personne concernée par le handicap est l’objet de polysémie. Effectivement, derrière ce mot de handicap, il y a au moins trois acceptions.

D’abord, est-ce la personne qui est handicapée ? Des éléments de réponse peuvent se trouver dans :

• la Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, cite la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;

• l’intitulé de la fonction de Madame Fadila Khattabi, ancienne Ministre déléguée, désignée comme chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées9 ;

Ensuite, est-ce que cette personne est en situation de handicap ? Des réponses peuvent apparaître sur le versant environnemental. Effectivement, pour Genet, l’environnement est facteur de création, voire d’amplification de l’obstacle social et donc générateur de handicap (Genet, 2012 : 56) ;

Enfin, est-ce que cette personne vit avec un handicap ?

• C’est la proposition de Pascal Jacob (père fondateur de la Charte Romain Jacob en 2014) qui trouve ce terme « beaucoup plus valorisant parce qu’entre le mot “personne” et le mot “handicap” il y a le mot “vivant” et c’est bien là que nous pouvons retrouver les valeurs humaines d’une personne qui fait l’effort de vivre avec un handicap » (Jacob, 2020 : 8) ;

• Ce terme est repris dans le Projet Régional de Santé (PRS) La Réunion 2023-2033 par l’Agence Régionale de Santé de La Réunion.

La Charte Romain Jacob pour l’accès à la santé des personnes handicapées

Effectivement, la Charte Romain Jacob fait suite au rapport, remis à la Ministre de la Santé de l’époque, Madame Marisol Touraine, en juin 2013, par Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique et père de deux enfants en situation de handicap, dont Romain, décédé.

Ce rapport dresse un constat préoccupant et propose des améliorations des parcours de santé et des modalités de prises en charge et d’accompagnement. Dans son rapport, Monsieur Pascal Jacob précise :

Faut-il s’attarder sur le constat ? le monde de la santé est mal préparé dans son ensemble à prendre en charge dans son ensemble et sauf exceptions, à accueillir et soigner les personnes présentant un handicap, surtout si celui-ci est lourd (Jacob, 2012).

Madame Chantal de Singly, Directrice générale de l’ARS Océan Indien (2010-2015), a impulsé un travail de rédaction de la Charte qui a commencé à La Réunion. Lorsque Monsieur Pascal Jacob arrive à La Réunion pour la signature de cette Charte, Romain l’un de ses fils vivant avec un handicap est décédé suite à un « refus de soins » (Intervention à la journée organisée par la Région Auvergne Rhônes Alpes intitulée « Faciliter l’accès aux soins aux personnes vivant avec un handicap »). La Ministre de la santé de l’époque, Madame Marisol Touraine, l’a alors appelé pour lui demander s’il acceptait de donner à la Charte le nom de son fils Romain. Dix ans après, ce sont plus de 2 700 signataires en France – dont le Président de la République en mai 2016 – et 5 000 dans le monde qui ont signé le document, devenu un véritable guide éthique notamment de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Le baromètre Handifaction, servant à évaluer le niveau d’application de la charte, est intégré à l’assurance maladie depuis 2021. Les 29 et 30 novembre 2024, la Charte Romain Jacob a fêté ses 10 années d’existence, à La Réunion, terre du « vivre-ensemble », en présence de Monsieur Pascal Jacob.

Cette Charte a pour but de fédérer l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap. La personne doit être actrice de sa santé et de sa qualité de vie. C’est un élément constitutif de son autonomie. Celle-ci s’inscrit dans les orientations des politiques publiques, portées par de nombreuses lois, en faveur de l’insertion sociale et de la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Ses objectifs seront déclinés en conventions opérationnelles.

La Charte comporte 12 axes, parmi lesquels : « valoriser l’image que la personne en situation de handicap perçoit d’elle-même ».

Fig. 2 : Les 12 axes de la Charte Romain Jacob

Sources : https://www.handidactique.org/charte-romain-jacob/

Fig. 3 : Signature de la Charte Romain Jacob par les établissements de la Fédération Hospitalière de France, en mars 2022.

Sources : https://imazpress.com/actus-reunion/les-etablissements-de-sante-sengagent-a-ameliorer-laccueil-des-personnes-en-situation-de-handicap

Le handicap à travers le prisme des représentations sociales et de la stigmatisation

Pour la Haute Autorité de Santé, Autorité publique indépendante, dès 2009 :

les représentations sociales négatives se retrouvent aussi dans la non prise en compte de la personne par les acteurs de santé, qui se traduit notamment par une absence d’information à son égard, l’absence de recherche de son consentement, voire la non prise en compte de sa parole, de son avis, de son expérience et de son expertise. Cette stigmatisation s’étend aux proches de la personne (HAS, 2009 : 30).

Deux notions sont mises en avant par la Haute Autorité de Santé (HAS) : les représentations sociales et la stigmatisation.

Le prime des représentations sociales du handicap

Le terme « représentation » vient du latin « repraesentare » qui signifie « rendre présent ». Cette notion est à la fois appréhendée par les sciences sociales et par la psychologie sociale.

• Pour les sciences sociales, les représentations sont une manière de voir les choses. Pour Durkheim, c’est une construction intellectuelle et collective (Durkheim, 1898) qui a vocation à donner du sens au monde qui nous entoure et dans lequel nous vivons et qui nous permet d’agir sur celui-ci et dans celui-ci ;

• Pour la psychologie sociale (Moscovici, 2019), les représentations sont à la base de la quasi-majorité de nos actions et de nos pensées. Elles sont le moteur de nos comportements.

Selon C. Roy (2006), la figure de la personne vivant avec un handicap fait référence à celle de l’étranger : « car elle renvoie à cet autre, à la fois si différent et si semblable à soi, inconnu, menaçant » (118), stigmatisé et emprunté à la culture freudienne10.

Le prisme de la stigmatisation du handicap

Partant de l’étymologie grecque du terme de stigmate, le « stigma » est la marque physique d’infamie.

Le sociologue Goffman (École de Chicago, 1975) propose une définition extensive : le stigmate est ce qui, lors d’une interaction, affecte, en le discréditant, l’identité sociale d’un individu. Innées ou acquises, monstruosités du corps, tares de caractère et caractéristiques tribales produiraient alors une frontière entre deux groupes, celui des stigmatisés et celui des normaux, et donneraient lieu, selon la nature du stigmate et le contexte de sa socialisation, à des itinéraires moraux distincts.

Pour Garguilo, « la figure du handicap, comme objet de stigmatisation […], conduit à ce que la personne handicapée fait figure d’étranger » (Garguilo, 2016 : 130).

Le parcours de l’usager/patient vivant avec un handicap à l’hôpital : entre illusion et rupture de paradigme

Pour illustrer ce point, l’approche méthodologique, citée dans nos travaux, un mémoire d’Élève Directeur d’Établissement Sanitaire, Social et Médico-Social à l’EHESP11, intitulé « Le parcours de l’usager/patient vivant avec un handicap à l’hôpital : entre illusion et disruption », soutenu en novembre 202312, peut être partagée dans les développements suivants.

La problématique était la suivante : compte-tenu de la diversité des « handicaps », de leurs spécificités, ainsi que de la multiplicité des acteurs qui concourent dans le parcours des personnes vivant avec un handicap à l’hôpital, ce parcours est-il pluriel ou singulier, c’est-à-dire « à la carte » ?

Conformément aux préconisations de Hassenteufel (2021, 64) qui préconise d’analyser, notamment les liens informels entre acteurs par l’intermédiaire des entretiens et de l’observation, un carnet de bord (Beaud, Weber, 1998) est utilisé afin d’obtenir une vision globale des relations entre acteurs.

Aussi, 18 entretiens (Michelat, 1975, 229) ont été réalisés auprès des professionnels, d’usagers des structures sanitaires et médico-sociales, ainsi que des acteurs de coordination. Les données empiriques proviennent d’entretiens semi-directifs (n =18) avec une démarche compréhensive, d’observation (lors de réunions, de groupes de travail…) afin de cerner les réseaux et les jeux d’acteurs, de croiser les informations et recueillir les nuances, voire les contradictions.

Ainsi par exemple, nous souhaitons partager l’extrait d’un entretien, à savoir :

À l’hôpital, souvent lorsqu’un patient (personne vivant avec un handicap) est accompagné, le résultat du diagnostic est spontanément donné à l’accompagnant sans même s’interroger si le patient peut assumer l’information.

En d’autres termes, la personne interrogée indique ici que le soignant ne s’adresse pas au patient vivant avec un handicap mais à l’accompagnant :

Madame, Monsieur, votre fils a telle ou telle pathologie. Voici la conduite à tenir et les traitements à prendre par votre fils.

Ce type de comportement est aussi interprété sous l’angle épistémique où :

• le patient est jugé peu apte à être sachant ;

• il y a négation de son savoir expérientiel.

Cet angle se rapproche du concept d’injustice épistémique (Bogaert, 2021 ; Nicolle et Gauld, 2022).

L’une des préconisations, pour rectifier ce biais, consisterait donc, pour les soignants, à s’approprier la notion d’autodétermination13 et à s’adresser en priorité au patient vivant avec un handicap, notamment d’un point de vue éthique et de celui de la dignité, même s’il est dis compliant ou dis communicant.

En effet, pour Bazier et Mercier (2003) :

Si l’objet de la représentation est la personne handicapée, trop souvent, on nie le sujet et on le réduit à son handicap ou on nie le handicap que l’on gomme chez le sujet. (…) Réduire le sujet au handicap, c’est nier le handicap et ne pas reconnaître le sujet dans sa plénitude.

Doriguzzi (1994) considère que :

Les idéologies sont responsables des représentations sociales relatives au handicap et conduisent à des représentations qui infantilisent la personne en accentuant les différences et en refusant les ressemblances que nous avons avec elles.

La conclusion de nos travaux de recherche indique bien qu’il est nécessaire d’avoir un parcours adapté pour les personnes vivant avec un handicap à l’hôpital : il faut également concilier la nécessaire discrimination positive avec les critères médicaux (aux urgences, notamment). En effet, avec la transition démographique et épidémiologique, les personnes vulnérables nécessitent également une prise en charge adaptée, voire prioritaire.

Comment les représentations et les stigmatisations dans le champ du handicap sont-elles compatibles dans le « vivre-ensemble » ou le « vivre avec » ?

Le Dr. Zahir Liang-Ko-Yao identifie, dans sa thèse de doctorat, soutenue en 2023, la notion de vivre-ensemble comme étant au carrefour de l’altérité, de la pluralité/diversité, du lien social, de la cohésion sociale, du pluriversalisme ou encore des valeurs humaines/morales.

La thématique du handicap et sa compatibilité dans le vivre-ensemble est toujours d’actualité, 20 ans, en 2025, après la publication de la Loi de 2005 sur le handicap.

Ainsi, la revue Hommes et Libertés de la Ligue des droits de l’homme (n° 163, septembre 2023) consacrait un dossier sur la question du handicap qui se trouve aujourd’hui au cœur des logiques inclusives que partage la notion du « vivre-ensemble ». Pour Jean-François Mignard, le rédacteur en chef :

Accueillir la différence, l’étrangeté, l’a-normalité ne se limite pas à une « bonne action » en direction des malchanceux maltraités par l’existence, mais témoigne d’une capacité à construire et vivre une société ouverte et solidaire, respectueuse de chacune et chacun.

Il en est de même pour le guide intitulé « Mieux vivre ensemble dans la diversité - Mieux accueillir les personnes handicapées ». Il donne une conduite à tenir selon les types de handicaps recensés :

Une personne handicapée mentale est une personne à part entière. Elle présente une déficience intellectuelle variable qui peut réduire ses facultés de compréhension et de décision. En règle générale, elle a des difficultés à se situer dans l’espace et dans le temps et a un faible contrôle de l’affectivité. Son degré d’autonomie est plus ou moins grand et elle peut avoir besoin de s’adapter au rythme de l’entretien.

Le guide « Vivre-ensemble : guide des civilités à l’usage des gens ordinaires » donne, à l’instar du guide précédent, des usages pour un mieux vivre-ensemble, sous forme de bandes dessinées.

Pour Winance :

cela permet de rendre plus visible la nature du travail politique engagé aujourd’hui autour du handicap et de la personne handicapée, qui tend à modifier sensiblement ce que signifient « normaliser », « intégrer dans la société » et « vivre ensemble » (Winance, 2004 : 203).

En effet, la capacité de vivre ensemble n’est pas innée.

La notion du vivre-ensemble s’apparente au « vivre avec » (comme cela a été souligné précédemment. Dans son ouvrage intitulé Le droit à la vraie vie : les personnes vivant avec un handicap prennent la parole, Pascal Jacob indique qu’il n’aime pas dire « personne handicapée » ou « personne en situation de handicap » et propose de dire « personne qui vit avec un handicap » voire « personne vivant avec un handicap ». En effet, il trouve « beaucoup plus valorisant parce qu’entre le mot “personne” et le mot “handicap” il y a le mot “vivant” et c’est bien là que nous pouvons retrouver les valeurs humaines d’une personne qui fait l’effort de vivre avec un handicap » (Jacob, 2020 : 8).

« Vivre avec », c’est tolérer ou s’accommoder de, voire accepter et dans ce dernier cas on évoque souvent la maladie… : il faut bien vivre ou survivre avec elle… L’important est mis sur le je. « Vivre-ensemble » met l’accent sur le lien, exprime des relations de bonne entente où l’individualisme n’est guère toléré, car l’ouverture à l’autre est essentielle.

La question qu’interpelle la notion de « vivre-ensemble », est celle de l’acceptation de la différence, peu importe le champ sur lequel on se situe :

• « Si tu penses comme moi, tu es mon frère. Si tu ne penses pas comme moi, tu es deux fois mon frère, car tu m’ouvres à un autre monde », écrit Amadou Hampaté Bâ (écrivain malien – 1901-1991).

• Antoine de Saint-Exupéry, dans Citadelle, disait, en substance que : « Si tu diffères de moi, mon frère, loin de me léser, tu m’enrichis. » (écrivain, poète, aviateur, reporter français – 1900-1941)

La philosophe Géraldine Mosna-Savoye s’interroge, en 2019 : « qu’est-ce que le "vivre-ensemble" ? Est-ce vivre ensemble, les uns à côté des autres ? Ou est-ce plus que ça ? ». Elle se demande :

Que dit de plus cette idée de vivre-ensemble que ne contient pas le fait même de vivre ensemble, avec ou à côté d’autres que moi ?

Pour cette auteure, « vivre ensemble » c’est le pas que sautent deux amoureux quand ils s’installent ensemble. Ils veulent vivre heure par heure, jour après jour, leur amour et le mettre à l’épreuve de la réalité quotidienne. Pourtant, le « vivre-ensemble » est exactement l’inverse : on est déjà quotidiennement avec des gens mais sans être « ensemble », sans être amoureux, sans être lié par autre chose que des habitudes, des espaces communs, des horaires, des intérêts. De là, l’idée de « vivre-ensemble » lui semble un non-sens dès lors qu’il manque l’amour. C’est en substance ce que disait Antoine de Saint-Exupéry, dans Terre des hommes : « Aimer, ce n’est pas se regarder l’un l’autre, c’est regarder ensemble dans la même direction ».

L’idée sous-jacente au mieux vivre ensemble est celle de « construire ensemble », c’est-à-dire de restaurer le lien entre l’individu et le collectif.

Pour conclure, faire tomber les stigmatisations du handicap, c’est un synonyme ou une pierre dans l’édifice du « vivre-ensemble ». Aussi, nous proposons, pour forger un idéal, par une libre interprétation de « Imagine » de John Lennon :

Vous pouvez dire que je suis un rêveur, Mais je ne suis pas le seul, J’espère qu’un jour vous nous rejoindrez, Et que le monde vivra uni et sans représentations, ni stigmatisations autour des personnes vivant avec un handicap.